Hôm nay,  

Hội Chứng Cứng Người Cứng Đơ Là Gì? Có Phổ Biến Không?

1/19/202400:00:00(View: 5046)

hoi chung do nguoi
Cuối năm ngoái, nữ danh ca Celine Dion cho biết bà được chẩn đoán mắc Hội chứng người cứng đơ (Stiff Person Syndrome – SPS). Đây là một chứng rối loạn thần kinh và tự miễn dịch, có thể gây co thắt và cứng cơ dữ dội. Đáng buồn thay, chúng ta vẫn không biết chính xác nguyên nhân gây ra nó. (Nguồn: Chụp lại từ YouTube)
 
Hội chứng người cứng đơ (Stiff Person Syndrome – SPS) là một căn bịnh có thể gây co thắt dữ dội và làm suy nhược các cơ, nhưng hầu hết mọi người đều không biết gì về nó mãi cho đến cuối năm ngoái, khi nữ danh ca Celine Dion công bố tình trạng bịnh của mình. Chứng rối loạn thần kinh và tự miễn dịch hiếm gặp này được cho là chỉ ảnh hưởng đến 1 hoặc 2 người trong một triệu người – và hai phần ba trong số những người bị là phụ nữ.
 
“Thật không may, những cơn co thắt này ảnh hưởng đến mọi khía cạnh trong cuộc sống hàng ngày của tôi. Đôi khi tôi gặp khó khăn trong việc đi lại và không thể sử dụng dây thanh quản để hát như vẫn thường hát,” Dion giải thích trên Instagram khi bà hủy hàng loạt chương trình biểu diễn năm 2023 của mình.
 
Thông báo của Dion đã gây chú ý đến căn bịnh này. Ngoài tình trạng co thắt cơ bắp, bệnh nhân có thể bị cứng người và giảm khả năng vận động. Và trong một số trường hợp hiếm gặp, còn có thể ảnh hưởng đến chức năng nhận thức. Chứng rối loạn này còn tiến triển dần theo thời gian, có nghĩa là bịnh sẽ ngày càng nặng hơn.
 
Hội chứng SPS sẽ phát triển các triệu chứng trong khoảng bảy năm và rồi bệnh nhân sẽ phải trải qua nhiều lần chẩn đoán mới tìm ra được bịnh. Scott Newsome, giám đốc của Johns Hopkins Stiff Person Syndrome Center và là giáo sư thần kinh, cho biết: “Đó là một dạng bịnh rất khó chẩn đoán. Bệnh nhân sẽ cứ bị dày vò cho đến khi gặp được bác sĩ đã từng chẩn đoán  và gặp qua tình trạng này.”
 
Nguyên nhân gây ra hội chứng SPS?
 
Hội chứng SPS chưa được nghiên cứu nhiều như các loại bịnh tự miễn dịch khác, chẳng hạn như bịnh đa xơ cứng (multiple sclerosis) – một loại bịnh cũng gây co thắt và cứng cơ – nhưng nó có liên quan đến sự trục trặc của hệ thống miễn dịch.
 
Ở hầu hết những người khỏe mạnh, một chất dẫn truyền thần kinh có tên là GABA sẽ giúp kiểm soát các chuyển động của cơ bắp. Còn đối với những người bị SPS, hệ thống miễn dịch của họ tạo ra các kháng thể chặn đường GABA di chuyển, gây các cơn co thắt cơ.
 
Để dễ hình dung, có thể coi mối liên quan giữa các cơ và dây thần kinh như một chiếc ổ khóa và kháng thể là chìa khóa. Jim Weiss, thành viên hội đồng quản trị của Stiff Person Syndrome Research Foundation, cho biết: “Kháng thể bất thường sẽ chạy đến những nơi không nên đến. Thứ mà những kháng thể đó ngăn chặn, hoặc khóa lại, chủ yếu là những con đường ngăn cản cơ bắp của chúng ta co bóp. Vậy nên, nếu chất giúp ức chế co cơ bị chặn lại, chúng ta sẽ bị co cơ rất nhiều.”
 
Những triệu chứng của SPS
 
Một phần nguyên nhân khiến SPS khó chẩn đoán là sự đa dạng của các triệu chứng và nơi chúng có thể xuất hiện trong cơ thể.
 
Thông thường nhất, bịnh nhân sẽ bị co thắt và cứng các cơ ở lưng, vai và cổ. Một số trường hợp bị nặng đến mức họ phải nằm trên giường hoặc phòng ICU trong thời gian dài.
 
Ngoài những cơn co thắt, còn có nhiều thứ khác góp phần gây ra cảm giác đau đớn. Những người bị SPS thường bị đau nhức trường kỳ, để rồi họ phải chuyển sang sử dụng các cơ khác hoặc thay đổi dáng đi để đối phó với cơn đau. Điều đó cũng có thể khiến họ bị mất cân bằng và các vấn đề khác nữa.
 
Đó là chưa kể đến cái được gọi là “những nỗi đau vô hình,” chẳng hạn như mệt mỏi và lo âu. “Lo âu” ở đây không chỉ là do tác động về mặt cảm xúc mà bịnh gây ra; nó còn về mặt sinh học: GABA có tác dụng làm xoa dịu cơ thể – nên việc ức chế nó có thể gây ra chứng lo âu.
 
Các triệu chứng cũng có thể biểu hiện bên trong. Một số người có thể bị nói ngọng hoặc khó nói (nữ danh ca Dion có nói bịnh ảnh hưởng đến khả năng ca hát của bà), trong khi một số người khác gặp phải các cơn co thắt bất thường của cơ ruột, có thể gây đầy hơi, co thắt ruột và tiêu chảy.
 
Dù vẫn chưa xác định được nguyên nhân chính xác gây ra hội chứng SPS, các khoa học gia cho biết bị giật mình hoặc trải qua cảm xúc đau khổ có thể gây ra các triệu chứng của hội chứng này.
 
Làm thế nào để các bác sĩ chẩn đoán hội chứng SPS?
 
Nhiều người bị hội chứng SPS thường bị chẩn đoán nhầm thành bịnh đa xơ cứng và bệnh Parkinson. Một lý do khác khiến SPS khó chẩn đoán chỉ đơn giản là do thiếu kiến thức. Một số bác sĩ và nhiều bệnh nhân chưa bao giờ nghe nói về loại bịnh này, khiến việc chẩn đoán trở nên khó khăn.
 
Tuy nhiên, vẫn có một số manh mối. Sự khởi phát tiềm ẩn của bịnh tiểu đường type 1, thường là ở trẻ em hoặc thanh niên, có thể đi cùng với hội chứng SPS. Nhiều loại bịnh ung thư khác nhau cũng có thể đi kèm với SPS vì các kháng thể tương tự mà hệ thống miễn dịch giải phóng để tiêu diệt tế bào ung thư cũng có thể ngăn chặn sự ức chế cơ.
 
Một dấu hiệu đặc trưng, đặc biệt là khi bịnh tiến triển, được gọi là chứng “hyperlordosis”, hiện tượng đường cong lồi về trước quá mức ở vùng lưng dưới, còn được gọi là “lưng lõm” (hollowback) hoặc “lưng ngược” (swayback). Các dấu hiệu khác có thể là tình trạng căng cứng ở các cơ xung quanh cột sống và bị cứng ở các chi.
 
Xét nghiệm máu: khoảng 60-80 % bệnh nhân bị hội chứng SPS có hàm lượng kháng thể GAD65 cao. Ngoài ra, có thể tìm thấy kháng thể kháng amphiphysin hoặc kháng gephyrin. Nhưng khoảng 1 trong 100 người có kết quả xét nghiệm dương tính, và chỉ khoảng 1 trong 10,000 người có kết quả xét nghiệm dương tính mới mắc SPS. Một số người có GAD nhưng lại hoàn toàn khỏe mạnh.
 
Cần phải làm gì?
 
Việc điều trị cũng có thể tùy vào từng trường hợp cụ thể. Các phương pháp điều trị có thể được tiến hành theo hai cách: đầu tiên là giải quyết các triệu chứng, sau đó sử dụng liệu pháp miễn dịch để làm chậm sự tiến triển của bịnh.
 
Điều trị các triệu chứng, có thể liên quan đến vật lý trị liệu, để giúp bệnh nhân đối phó với các vấn đề liên quan đến cơ. Một số bệnh nhân cũng cần dùng thuốc, chẳng hạn như thuốc ức chế miễn dịch như steroid, nhưng những thuốc này thường được dùng với liều lượng thấp và trong thời gian ngắn vì chúng có thể khiến bệnh nhân có nguy cơ mắc các bịnh khác. Các loại thuốc benzodiazepin, như clonazepam, có tác dụng làm tăng nồng độ GABA một cách hiệu quả, có thể hữu ích cho tình trạng co thắt cơ cũng như chứng lo âu. Ngoài ra, bác sĩ có thể kê đơn các thuốc giãn cơ, thuốc chống co giật và các loại thuốc giảm đau.
 
Nếu các phương pháp điều trị truyền thống không hiệu quả, bác sĩ có thể cân nhắc phương pháp plasmapheresis, loại bỏ hoặc trao đổi huyết tương khỏi cơ thể. Là một hình thức trị liệu miễn dịch, quy trình này có thể loại bỏ các kháng thể gây bệnh khỏi cơ thể. Nó tương tự như chạy thận, bệnh nhân sẽ phải điều trị nội trú trong một thời gian dài.
 
Tuy nhiên, đôi khi, bệnh nhân chỉ có thể cố gắng kiểm soát và nuôi hy vọng – ít nhất là cho đến khi có nhiều nghiên cứu hơn. Mà muốn có nhiều nghiên cứu hơn thì cần được tài trợ nhiều tiền hơn.
 
Jim Weiss cho biết sau khi bà Dion được chẩn đoán bị SPS, Stiff Person Syndrome Research Foundation đã nhận được thêm một số khoản quyên góp nhưng cũng không nhiều. Đối với ông, điều tích cực nhất là nữ danh ca công khai thông báo cho công chúng. Ông nói: “Thông báo của Celine thực sự đòi hỏi lòng dũng cảm và sức mạnh cá nhân. Điều này rất hữu ích cho nhiều người mắc SPS, giúp họ được tin tưởng, và hỗ trợ cho những bệnh nhân xưa nay bị chẩn đoán sai và bị soi xét, hoài nghi.”
 
Nguồn: “What is stiff person syndrome—and how common is it?” được đăng trên trang Nationalgeographic.com.
 

Print
Send comment
Vui lòng nhập tiếng Việt có dấu.Cách gõ tiếng Việt có dấu ==> https://youtu.be/ngEjjyOByH4
Your Name
Your email address
)
First PagePrev Page1234567Next PageLast Page

Bằng cách bắt chước cơ chế bảo vệ của cơ thể chống lại nhiễm trùng do vi khuẩn, một nhóm nghiên cứu ở Lund, Thụy điển hy vọng có thể ngăn chặn tình trạng viêm phát triển thành nhiễm trùng máu, theo đài truyền hình SVT, Thụy điển. Nhiễm trùng máu là tình trạng nhiễm trùng có thể đe dọa tính mạng. Thông thường nguyên nhân là do viêm phổi, nhiễm trùng đường tiểu hoặc nhiễm trùng vết thương. Nghiên cứu từ Lund cho thấy hiện nhiễm trùng huyết phổ biến hơn so với trước đây.

Ngày nay, có nhiều người lớn hơn bao giờ hết đang phải đối mặt với chứng rối loạn khả năng tập trung- thiếu khả năng chú ý, hay ADHD. Người ta nghi ngờ nguyên nhân chính của vấn đề này là do công nghệ hiện đại đang gây áp lực lên não bộ của họ. Trong khi có gần 10% trẻ em được chẩn đoán mắc chứng ADHD, một phân tích tổng hợp gần đây từ nhiều nghiên cứu cho thấy gần 6.8% người lớn mắc chứng ADHD – tăng từ 4.4% vào năm 2003.

Bộ não của chúng ta thường có khuynh hướng tìm kiếm và phản ứng với những điều mang lại sự hài lòng, gọi là phần thưởng. Khi chúng ta đói, bộ não hiểu rằng thức ăn là một phần thưởng, còn khi ta khát, nước sẽ là phần thưởng. Nhưng lạm dụng các chất gây nghiện như rượu và các loại thuốc có thể ảnh hưởng đến các con đường tìm kiếm phần thưởng tự nhiên trong bộ não, tạo ra những ham muốn khó kiểm soát và làm giảm khả năng kiểm soát hành vi của chúng ta.

Aissam Dam, cậu bé 11 tuổi, lớn lên trong một thế giới im lặng tuyệt đối. Em sinh ra đời đã bị điếc và chưa bao giờ nghe thấy bất kỳ tiếng động nào. Khi sống trong một cộng đồng nghèo ở Maroc, em đã học cách diễn đạt bằng ngôn ngữ ký hiệu do chính mình phát minh ra và không được đi học. Năm ngoái, sau khi chuyển đến Tây Ban Nha, gia đình đưa em đến gặp một chuyên gia về thính giác, người đã đưa ra một gợi ý đáng ngạc nhiên: Aissam có thể đủ điều kiện tham gia thử nghiệm lâm sàng sử dụng liệu pháp gen. Vào ngày 4 tháng 10, Aissam được đưa đến điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng Philadelphia, trở thành người đầu tiên được điều trị bằng liệu pháp gen ở Hoa Kỳ cho bệnh điếc bẩm sinh. Mục đích là cung cấp cho em thính giác, nhưng các nhà nghiên cứu không biết liệu phương pháp điều trị này có hiệu quả hay không, và nếu có thì em sẽ nghe được bao nhiêu.

Sau mùa lễ cuối năm là lúc các bậc phụ huynh lo lắng về con đường đại học của con cháu mình. Những con số điểm, những chữ viết tắt như GPA, SAT và ACT sẽ làm phụ huynh nhức đầu và chúng ta sẽ bàn lại về vai trò các điểm này và nhất là tương quan giữa SAT và IQ trong khung cảnh của các thay đổi gần đây ở Mỹ. Năm ngoái, Tối Cao Pháp Viện Hoa Kỳ quyết định cấm dùng màu da, nguồn gốc sắc tộc để quyết định tuyển chọn một ứng viên, từ chối không cho Đại học Harvard thực hành “tác dụng khẳng định” (affirmative action) để tăng sỉ số da màu không được đại diện đúng mức so với tỷ lệ trong dân số nói chung. Một trong những biện pháp được dùng để giảm bớt sỉ số dân Á Châu là gạt bỏ kết quả kỳ thi SAT hoặc giảm bớt tầm quan trọng của SAT, vì người gốc Á Châu có điểm SAT cao hơn nhiều so với các sắc dân khác.

Tạp chí Consumer Reports vừa công bố phát hiện rằng nhựa vẫn hiện diện “rộng rãi” trong thực phẩm bất chấp các nguy hại về sức khỏe, và kêu gọi các cơ quan chức trách đánh giá lại mức độ an toàn của nhựa khi tiếp xúc với thực phẩm trong quá trình sản xuất. Tổ chức vô vụ lợi này cho biết rằng 84 trong số 85 mẫu thực phẩm ở siêu thị và thức ăn nhanh mà họ vừa kiểm tra gần đây có chứa “chất hóa dẻo” (plasticizers) được gọi là phthalates, một loại hóa chất được sử dụng để làm cho nhựa bền hơn.

Cách đâu 30-40 năm, lúc người tỵ nạn Việt mới định cư ở Mỹ và bắt đầu làm quen với các tập tục kể những tập quán về y tế ở Mỹ, trong y giới Mỹ cũng như các nước tây phương khác đang tranh cãi rất nhiều về chỉ định có nên cắt bao quy đầu theo thông lệ (routine circumcision) cho trẻ em sơ sinh hay không. Thuật ngữ “circumcision”, gốc latinh “circumcisio”. Từ "cắt bao quy đầu" xuất phát từ các từ Latin circum và caedo (circum: “xung quanh”; caedo: “tôi cắt”), có nghĩa đen là "cắt xung quanh". Từ epitome trong tiếng Hy Lạp cũng có nguồn gốc từ gốc có nghĩa là "cắt" hoặc "vết mổ". Trong tiếng Hebrew (Do Thái), phép cắt bao quy đầu được gọi là “peritomy”, xuất phát từ tiếng Hy Lạp peritomy.

Người ta vẫn thường nói “You are what you eat” (Những gì bạn ăn thể hiện bạn là ai). Nhưng có lẽ sẽ đúng hơn khi nói rằng những gì chúng ta ăn sẽ khiến chúng ta có những cảm xúc gì, bởi vì những tiến bộ trong lĩnh vực dinh dưỡng tâm thần học cho thấy chế độ dinh dưỡng đóng một vai trò quan trọng đối với sức khỏe tâm thần của chúng ta.

Đặng Đình Bách: Tấm gương sáng về tinh thần đoàn kết cộng đồng và câu chuyện đau buồn về sự bất công cần phải khắc phục tại Việt Nam...

Việc thuốc trị béo phì Zepbound mới được thông qua đã bổ sung thêm lựa chọn cho các loại thuốc giúp giảm cân, nhưng nó cũng đi kèm với những thách thức về chi phí và khả năng tiếp cận, giống như các loại thuốc giảm cân khác trong cùng nhóm. Các loại thuốc trong nhóm này gồm chất chủ vận (agonists), hay chất bắt chước các hormone tự nhiên trong ruột có ảnh hưởng đến quá trình trao đổi chất của cơ thể và tín hiệu đói phát ra từ não. Nhưng các loại thuốc đã được chuẩn thuận, các phiên bản tổng hợp của các hormone này, là những phân tử có kích thước lớn nên quá trình sản xuất khá tốn kém và mất thời gian. Điều này khiến cho thuốc có giá cả đắt đỏ và ngày càng khan hiếm
First PagePrev Page1234567Next PageLast Page
VB Podcast



Kính chào quý vị,

Tôi là Derek Trần, dân biểu đại diện Địa Hạt 45, và thật là một vinh dự lớn lao khi được đứng nơi đây hôm nay, giữa những tiếng nói, những câu chuyện, và những tâm hồn đã góp phần tạo nên diện mạo văn học của cộng đồng người Mỹ gốc Việt trong suốt một phần tư thế kỷ qua.
Hai mươi lăm năm! Một cột mốc bạc! Một cột mốc không chỉ đánh dấu thời gian trôi qua, mà còn ghi nhận sức bền bỉ của một giấc mơ. Hôm nay, chúng ta kỷ niệm 25 năm Giải Viết Về Nước Mỹ của nhật báo Việt Báo.

Khi những người sáng lập giải thưởng này lần đầu tiên ngồi lại bàn thảo, họ đã hiểu một điều rất căn bản rằng: Kinh nghiệm tỵ nạn, hành trình nhập cư, những phức tạp, gian nan, và sự thành công mỹ mãn trong hành trình trở thành người Mỹ gốc Việt – tất cả cần được ghi lại. Một hành trình ý nghĩa không những cần nhân chứng, mà cần cả những người viết để ghi nhận và bảo tồn. Họ không chỉ tạo ra một cuộc thi; họ đã và đang xây dựng một kho lưu trữ. Họ thắp lên một ngọn hải đăng cho thế hệ sau để chuyển hóa tổn thương thành chứng tích, sự im lặng thành lời ca, và cuộc sống lưu vong thành sự hội nhập.

Trong những ngày đầu ấy, văn học Hoa Kỳ thường chưa phản ánh đầy đủ sự phong phú và đa dạng về kinh nghiệm của chúng ta. Giải thưởng Viết Về Nước Mỹ thực sự đã lấp đầy khoảng trống đó bằng sự ghi nhận và khích lệ vô số tác giả, những người đã cầm bút và cùng viết nên một thông điệp mạnh mẽ: “Chúng ta đang hiện diện nơi đây. Trải nghiệm của chúng ta là quan trọng. Và nước Mỹ của chúng ta là thế đó.”


Suốt 25 năm qua, giải thưởng này không chỉ vinh danh tài năng mà dựng nên một cộng đồng và tạo thành một truyền thống.
Những cây bút được tôn vinh hôm nay không chỉ mô tả nước Mỹ; họ định nghĩa nó. Họ mở rộng giới hạn của nước Mỹ, làm phong phú văn hóa của nước Mỹ, và khắc sâu tâm hồn của nước Mỹ. Qua đôi mắt họ, chúng ta nhìn thấy một nước Mỹ tinh tế hơn, nhân ái hơn, và sau cùng, chân thật hơn.

Xin được nhắn gửi đến các tác giả góp mặt từ bao thế hệ để chia sẻ tấm chân tình trên các bài viết, chúng tôi trân trọng cảm ơn sự can đảm của quý vị. Can đảm không chỉ là vượt qua biến cố của lịch sử; can đảm còn là việc ngồi trước trang giấy trắng, đối diện với chính mình, lục lọi ký ức đau thương sâu đậm, và gửi tặng trải nghiệm đó đến tha nhân. Quý vị là những người gìn giữ ký ức tập thể và là những người dẫn đường cho tương lai văn hóa Việt tại Hoa Kỳ.

Với Việt Báo: Xin trân trọng cảm ơn tầm nhìn, tâm huyết, và sự duy trì bền bỉ giải thưởng này suốt một phần tư thế kỷ.
Khi hướng đến 25 năm tới, chúng ta hãy tiếp tục khích lệ thế hệ kế tiếp—những blogger, thi sĩ, tiểu thuyết gia, nhà phê bình, nhà văn trẻ—để họ tìm thấy tiếng nói của chính mình và kể lại sự thật của họ, dù đó là thử thách hay niềm vui. Bởi văn chương không phải là một thứ xa xỉ; đó là sự cần thiết. Đó là cách chúng ta chữa lành, cách chúng ta ghi nhớ, và là cách chúng ta tìm thấy nơi chốn của mình một cách trọn vẹn.

Xin cảm ơn quý vị.

NHẬN TIN QUA EMAIL
Vui lòng nhập địa chỉ email muốn nhận.