Hôm nay,  

Hội Chứng Cứng Người Cứng Đơ Là Gì? Có Phổ Biến Không?

1/19/202400:00:00(View: 5054)

hoi chung do nguoi
Cuối năm ngoái, nữ danh ca Celine Dion cho biết bà được chẩn đoán mắc Hội chứng người cứng đơ (Stiff Person Syndrome – SPS). Đây là một chứng rối loạn thần kinh và tự miễn dịch, có thể gây co thắt và cứng cơ dữ dội. Đáng buồn thay, chúng ta vẫn không biết chính xác nguyên nhân gây ra nó. (Nguồn: Chụp lại từ YouTube)
 
Hội chứng người cứng đơ (Stiff Person Syndrome – SPS) là một căn bịnh có thể gây co thắt dữ dội và làm suy nhược các cơ, nhưng hầu hết mọi người đều không biết gì về nó mãi cho đến cuối năm ngoái, khi nữ danh ca Celine Dion công bố tình trạng bịnh của mình. Chứng rối loạn thần kinh và tự miễn dịch hiếm gặp này được cho là chỉ ảnh hưởng đến 1 hoặc 2 người trong một triệu người – và hai phần ba trong số những người bị là phụ nữ.
 
“Thật không may, những cơn co thắt này ảnh hưởng đến mọi khía cạnh trong cuộc sống hàng ngày của tôi. Đôi khi tôi gặp khó khăn trong việc đi lại và không thể sử dụng dây thanh quản để hát như vẫn thường hát,” Dion giải thích trên Instagram khi bà hủy hàng loạt chương trình biểu diễn năm 2023 của mình.
 
Thông báo của Dion đã gây chú ý đến căn bịnh này. Ngoài tình trạng co thắt cơ bắp, bệnh nhân có thể bị cứng người và giảm khả năng vận động. Và trong một số trường hợp hiếm gặp, còn có thể ảnh hưởng đến chức năng nhận thức. Chứng rối loạn này còn tiến triển dần theo thời gian, có nghĩa là bịnh sẽ ngày càng nặng hơn.
 
Hội chứng SPS sẽ phát triển các triệu chứng trong khoảng bảy năm và rồi bệnh nhân sẽ phải trải qua nhiều lần chẩn đoán mới tìm ra được bịnh. Scott Newsome, giám đốc của Johns Hopkins Stiff Person Syndrome Center và là giáo sư thần kinh, cho biết: “Đó là một dạng bịnh rất khó chẩn đoán. Bệnh nhân sẽ cứ bị dày vò cho đến khi gặp được bác sĩ đã từng chẩn đoán  và gặp qua tình trạng này.”
 
Nguyên nhân gây ra hội chứng SPS?
 
Hội chứng SPS chưa được nghiên cứu nhiều như các loại bịnh tự miễn dịch khác, chẳng hạn như bịnh đa xơ cứng (multiple sclerosis) – một loại bịnh cũng gây co thắt và cứng cơ – nhưng nó có liên quan đến sự trục trặc của hệ thống miễn dịch.
 
Ở hầu hết những người khỏe mạnh, một chất dẫn truyền thần kinh có tên là GABA sẽ giúp kiểm soát các chuyển động của cơ bắp. Còn đối với những người bị SPS, hệ thống miễn dịch của họ tạo ra các kháng thể chặn đường GABA di chuyển, gây các cơn co thắt cơ.
 
Để dễ hình dung, có thể coi mối liên quan giữa các cơ và dây thần kinh như một chiếc ổ khóa và kháng thể là chìa khóa. Jim Weiss, thành viên hội đồng quản trị của Stiff Person Syndrome Research Foundation, cho biết: “Kháng thể bất thường sẽ chạy đến những nơi không nên đến. Thứ mà những kháng thể đó ngăn chặn, hoặc khóa lại, chủ yếu là những con đường ngăn cản cơ bắp của chúng ta co bóp. Vậy nên, nếu chất giúp ức chế co cơ bị chặn lại, chúng ta sẽ bị co cơ rất nhiều.”
 
Những triệu chứng của SPS
 
Một phần nguyên nhân khiến SPS khó chẩn đoán là sự đa dạng của các triệu chứng và nơi chúng có thể xuất hiện trong cơ thể.
 
Thông thường nhất, bịnh nhân sẽ bị co thắt và cứng các cơ ở lưng, vai và cổ. Một số trường hợp bị nặng đến mức họ phải nằm trên giường hoặc phòng ICU trong thời gian dài.
 
Ngoài những cơn co thắt, còn có nhiều thứ khác góp phần gây ra cảm giác đau đớn. Những người bị SPS thường bị đau nhức trường kỳ, để rồi họ phải chuyển sang sử dụng các cơ khác hoặc thay đổi dáng đi để đối phó với cơn đau. Điều đó cũng có thể khiến họ bị mất cân bằng và các vấn đề khác nữa.
 
Đó là chưa kể đến cái được gọi là “những nỗi đau vô hình,” chẳng hạn như mệt mỏi và lo âu. “Lo âu” ở đây không chỉ là do tác động về mặt cảm xúc mà bịnh gây ra; nó còn về mặt sinh học: GABA có tác dụng làm xoa dịu cơ thể – nên việc ức chế nó có thể gây ra chứng lo âu.
 
Các triệu chứng cũng có thể biểu hiện bên trong. Một số người có thể bị nói ngọng hoặc khó nói (nữ danh ca Dion có nói bịnh ảnh hưởng đến khả năng ca hát của bà), trong khi một số người khác gặp phải các cơn co thắt bất thường của cơ ruột, có thể gây đầy hơi, co thắt ruột và tiêu chảy.
 
Dù vẫn chưa xác định được nguyên nhân chính xác gây ra hội chứng SPS, các khoa học gia cho biết bị giật mình hoặc trải qua cảm xúc đau khổ có thể gây ra các triệu chứng của hội chứng này.
 
Làm thế nào để các bác sĩ chẩn đoán hội chứng SPS?
 
Nhiều người bị hội chứng SPS thường bị chẩn đoán nhầm thành bịnh đa xơ cứng và bệnh Parkinson. Một lý do khác khiến SPS khó chẩn đoán chỉ đơn giản là do thiếu kiến thức. Một số bác sĩ và nhiều bệnh nhân chưa bao giờ nghe nói về loại bịnh này, khiến việc chẩn đoán trở nên khó khăn.
 
Tuy nhiên, vẫn có một số manh mối. Sự khởi phát tiềm ẩn của bịnh tiểu đường type 1, thường là ở trẻ em hoặc thanh niên, có thể đi cùng với hội chứng SPS. Nhiều loại bịnh ung thư khác nhau cũng có thể đi kèm với SPS vì các kháng thể tương tự mà hệ thống miễn dịch giải phóng để tiêu diệt tế bào ung thư cũng có thể ngăn chặn sự ức chế cơ.
 
Một dấu hiệu đặc trưng, đặc biệt là khi bịnh tiến triển, được gọi là chứng “hyperlordosis”, hiện tượng đường cong lồi về trước quá mức ở vùng lưng dưới, còn được gọi là “lưng lõm” (hollowback) hoặc “lưng ngược” (swayback). Các dấu hiệu khác có thể là tình trạng căng cứng ở các cơ xung quanh cột sống và bị cứng ở các chi.
 
Xét nghiệm máu: khoảng 60-80 % bệnh nhân bị hội chứng SPS có hàm lượng kháng thể GAD65 cao. Ngoài ra, có thể tìm thấy kháng thể kháng amphiphysin hoặc kháng gephyrin. Nhưng khoảng 1 trong 100 người có kết quả xét nghiệm dương tính, và chỉ khoảng 1 trong 10,000 người có kết quả xét nghiệm dương tính mới mắc SPS. Một số người có GAD nhưng lại hoàn toàn khỏe mạnh.
 
Cần phải làm gì?
 
Việc điều trị cũng có thể tùy vào từng trường hợp cụ thể. Các phương pháp điều trị có thể được tiến hành theo hai cách: đầu tiên là giải quyết các triệu chứng, sau đó sử dụng liệu pháp miễn dịch để làm chậm sự tiến triển của bịnh.
 
Điều trị các triệu chứng, có thể liên quan đến vật lý trị liệu, để giúp bệnh nhân đối phó với các vấn đề liên quan đến cơ. Một số bệnh nhân cũng cần dùng thuốc, chẳng hạn như thuốc ức chế miễn dịch như steroid, nhưng những thuốc này thường được dùng với liều lượng thấp và trong thời gian ngắn vì chúng có thể khiến bệnh nhân có nguy cơ mắc các bịnh khác. Các loại thuốc benzodiazepin, như clonazepam, có tác dụng làm tăng nồng độ GABA một cách hiệu quả, có thể hữu ích cho tình trạng co thắt cơ cũng như chứng lo âu. Ngoài ra, bác sĩ có thể kê đơn các thuốc giãn cơ, thuốc chống co giật và các loại thuốc giảm đau.
 
Nếu các phương pháp điều trị truyền thống không hiệu quả, bác sĩ có thể cân nhắc phương pháp plasmapheresis, loại bỏ hoặc trao đổi huyết tương khỏi cơ thể. Là một hình thức trị liệu miễn dịch, quy trình này có thể loại bỏ các kháng thể gây bệnh khỏi cơ thể. Nó tương tự như chạy thận, bệnh nhân sẽ phải điều trị nội trú trong một thời gian dài.
 
Tuy nhiên, đôi khi, bệnh nhân chỉ có thể cố gắng kiểm soát và nuôi hy vọng – ít nhất là cho đến khi có nhiều nghiên cứu hơn. Mà muốn có nhiều nghiên cứu hơn thì cần được tài trợ nhiều tiền hơn.
 
Jim Weiss cho biết sau khi bà Dion được chẩn đoán bị SPS, Stiff Person Syndrome Research Foundation đã nhận được thêm một số khoản quyên góp nhưng cũng không nhiều. Đối với ông, điều tích cực nhất là nữ danh ca công khai thông báo cho công chúng. Ông nói: “Thông báo của Celine thực sự đòi hỏi lòng dũng cảm và sức mạnh cá nhân. Điều này rất hữu ích cho nhiều người mắc SPS, giúp họ được tin tưởng, và hỗ trợ cho những bệnh nhân xưa nay bị chẩn đoán sai và bị soi xét, hoài nghi.”
 
Nguồn: “What is stiff person syndrome—and how common is it?” được đăng trên trang Nationalgeographic.com.
 

Send comment
Vui lòng nhập tiếng Việt có dấu.Cách gõ tiếng Việt có dấu ==> https://youtu.be/ngEjjyOByH4
Your Name
Your email address
)
Một nghiên cứu mới cho thấy thiếu ngủ không chỉ ảnh hưởng đến tâm trạng và hiệu suất làm việc trong ngày, mà còn có thể làm tăng nguy cơ mắc bệnh tiểu đường loại 2. Theo nghiên cứu được công bố trên tạp chí JAMA Network Open, so với những người ngủ từ 7 đến 8 tiếng mỗi ngày, những người ngủ ít hơn 6 tiếng/ngày có nguy cơ mắc bệnh tiểu đường type 2 cao hơn khi về già.
Khi nói đến việc giữ cho xương khỏe mạnh, nhiều người sẽ nghĩ ngay đến vitamin D, chất dinh dưỡng giúp cơ thể hấp thụ lượng canxi cần thiết để giúp cho bộ xương chắc khỏe. Nhưng dù rằng vitamin D đúng là một chất dinh dưỡng thiết yếu, trong những năm gần đây, các nhà nghiên cứu đã nhận thấy tầm quan trọng của các loại vitamin khác trong việc chống gãy xương (fractures) và bệnh loãng xương, hay bệnh xương xốp (osteoporosis).
Không thể nhìn thấy bằng mắt thường, không có mùi và cũng chẳng có vị, những lượng nhỏ chì (lead) hiện diện trong các vật dụng mà chúng ta sử dụng hàng ngày, trong nhà chúng ta ở, và cả trong nước chúng ta uống. Thậm chí, chì còn xuất hiện trong các bình nước tái sử dụng, như việc phát hiện ra chì trong đáy ly Stanley. Vụ việc đã làm dấy lên nhiều tranh cãi và khơi dậy sự chú ý của người tiêu dùng đối với một vấn đề đã tồn tại từ rất lâu.
Hôm cuối tháng Hai vừa qua, Tòa Tối cao của bang Alabama phán quyết rằng: “Phôi đông lạnh là trẻ em.” Tuyên án này tuy chỉ có uy lực theo Hiến pháp và luật pháp ở Alabama, tuy nhiên, sự bắt đầu này tạo ra tiền lệ cho tất cả những vụ án vế sau của tất cả các bang khác và kề cả hiến pháp Hoa Kỳ, ảnh hưởng đến thời kỳ cho phép phá thai. Nhiều người và nhiều cơ quan sẽ phải chịu trách nhiệm, sẽ bị trừng phạt nếu làm hỏng phôi thai, như một tội giết trẻ em. Phán quyết của Alabama, được công bố hôm thứ Sáu, bắt nguồn từ hai vụ kiện của ba nhóm cha mẹ đã trải qua thủ tục thụ tinh trong ống nghiệm (IVF) để sinh con và sau đó chọn đông lạnh số phôi còn lại. Giáo sư Nicole Huberfeld của Trường Luật Đại học Boston cho biết, đó cũng là một quyết định có thể gây ảnh hưởng lan rộng đến việc sử dụng các phương pháp điều trị sinh sản như thụ tinh trong ống nghiệm (IVF).
Thử tưởng tượng rằng chỉ cần uống một viên thuốc là quý vị sẽ tràn trề năng lượng, da dẻ mịn màng, và tim mạch khỏe re? Các viễn cảnh hấp dẫn này vẫy gọi mãnh liệt mỗi khi chúng ta dạo quanh qua các quầy hàng bán các loại thực dược phẩm bổ dưỡng trong hiệu thuốc, từ các loại viên uống dầu cá (fish oil), bột collagen (collagen powder), kẹo bổ sung ma-giê và muôn hình vạn trạng các loại vitamin.
Hơn một thập niên từ sau cái chết bất ngờ của mẹ, Sehrish Sayani mắc chứng rối loạn tâm thần hậu chấn (PTSD). Suốt những năm đó, những cơn hoảng loạn dữ dội nhất đã giảm dần, nhưng các triệu chứng như nghi ngại thái quá (hypervigilance), trở nên đặc biệt nhạy cảm với một số yếu tố và những giấc ngủ chập chờn đã trở nên quen thuộc trong cuộc sống của cô.
Trong cuốn tiểu thuyết Chuyện Hai Thành Phố (A Tale of Two Cities) của Charles Dickens, được xuất bản năm 1859 và lấy bối cảnh thời Cách Mạng Pháp, có đoạn viết: “Đó là thời đại tốt đẹp nhất, cũng là thời đại tồi tệ nhất, đó là thời đại của sự khôn ngoan, cũng là thời đại của sự ngu xuẩn.” Đại dịch COVID-19 cũng là một thời đại như thế. Một mặt, khoa học đã cứu sống được nhiều người. Chưa đầy một năm sau khi phát hiện virus, Hoa Kỳ đã tạo ra và thử nghiệm vắc xin, rồi cho sản xuất, phân phối và triển khai tiêm chủng hàng loạt miễn phí cho người dân. Ước tính vắc xin COVID đã cứu được ít nhất 3.2 triệu người chỉ riêng ở Hoa Kỳ. Những thành tựu này tạo ra hy vọng về việc chúng ta có thể nhanh chóng ứng phó với đại dịch trong tương lai.
Hơn một thập niên trước, Shria Kumar, bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa và là chuyên gia nghiên cứu tại Đại học Miami, bắt đầu chú ý đến một dấu hiệu đáng lo ngại. Có một số bệnh nhân ung thư dạ dày đến gặp bà ở độ tuổi rất trẻ, và rất nhiều người là phụ nữ. Khuynh hướng này vẫn tiếp diễn cho đến ngày nay. Các khoa học gia đang nỗ lực tìm hiểu tại sao điều này lại xảy ra. Vào mùa xuân năm ngoái, họ đã xác nhận rằng hiện tượng này đang diễn ra ở Hoa Kỳ. Sau khi kiểm tra hệ thống các cơ sở dữ liệu chứa các thông tin chi tiết về các trường hợp ung thư ở nhiều tiểu bang trên toàn quốc, các nhà nghiên cứu nhận thấy ung thư dạ dày đang gia tăng nhanh hơn ở phụ nữ trẻ.
Wegovy, Ozempic và Mounjaro là các loại thuốc giảm cân và điều trị tiểu đường đã gây được tiếng vang lớn trong lĩnh vực tin tức y tế. Chúng nhắm vào các con đường điều tiết liên quan đến cả bệnh béo phì và tiểu đường, và được nhiều người coi là bước đột phá trong việc kiểm soát cân nặng, đường và huyết áp. Nhưng liệu những loại thuốc này có giải quyết được nguyên nhân gốc rễ của hội chứng chuyển hóa (metabolic disease) không? Điều gì đã thúc đẩy sự phát triển của chúng từ ban đầu?
Gần đây quý vị vừa bị cảm lạnh, cúm, RSV hoặc COVID, bệnh đã qua nhưng mãi vẫn không thể hết ho? Rất nhiều người bị giống như vậy. Triệu chứng này có thể tồn tại trong nhiều tuần sau khi cơ thể chúng ta đã loại bỏ vi-rút. Michael Shiloh, một bác sĩ chuyên nghiên cứu bệnh truyền nhiễm tại Trung tâm Y tế UT Southwestern cho biết những bệnh nhân bị ho thường kể là họ đã bị bịnh từ 8 tuần trước khi đến gặp ông. Ông nói: “Chúng tôi thực sự không thể phát hiện thấy vi rút gì ở những người này nữa nhưng họ vẫn bị ho.”


Kính chào quý vị,

Tôi là Derek Trần, dân biểu đại diện Địa Hạt 45, và thật là một vinh dự lớn lao khi được đứng nơi đây hôm nay, giữa những tiếng nói, những câu chuyện, và những tâm hồn đã góp phần tạo nên diện mạo văn học của cộng đồng người Mỹ gốc Việt trong suốt một phần tư thế kỷ qua.
Hai mươi lăm năm! Một cột mốc bạc! Một cột mốc không chỉ đánh dấu thời gian trôi qua, mà còn ghi nhận sức bền bỉ của một giấc mơ. Hôm nay, chúng ta kỷ niệm 25 năm Giải Viết Về Nước Mỹ của nhật báo Việt Báo.

Khi những người sáng lập giải thưởng này lần đầu tiên ngồi lại bàn thảo, họ đã hiểu một điều rất căn bản rằng: Kinh nghiệm tỵ nạn, hành trình nhập cư, những phức tạp, gian nan, và sự thành công mỹ mãn trong hành trình trở thành người Mỹ gốc Việt – tất cả cần được ghi lại. Một hành trình ý nghĩa không những cần nhân chứng, mà cần cả những người viết để ghi nhận và bảo tồn. Họ không chỉ tạo ra một cuộc thi; họ đã và đang xây dựng một kho lưu trữ. Họ thắp lên một ngọn hải đăng cho thế hệ sau để chuyển hóa tổn thương thành chứng tích, sự im lặng thành lời ca, và cuộc sống lưu vong thành sự hội nhập.

Trong những ngày đầu ấy, văn học Hoa Kỳ thường chưa phản ánh đầy đủ sự phong phú và đa dạng về kinh nghiệm của chúng ta. Giải thưởng Viết Về Nước Mỹ thực sự đã lấp đầy khoảng trống đó bằng sự ghi nhận và khích lệ vô số tác giả, những người đã cầm bút và cùng viết nên một thông điệp mạnh mẽ: “Chúng ta đang hiện diện nơi đây. Trải nghiệm của chúng ta là quan trọng. Và nước Mỹ của chúng ta là thế đó.”


Suốt 25 năm qua, giải thưởng này không chỉ vinh danh tài năng mà dựng nên một cộng đồng và tạo thành một truyền thống.
Những cây bút được tôn vinh hôm nay không chỉ mô tả nước Mỹ; họ định nghĩa nó. Họ mở rộng giới hạn của nước Mỹ, làm phong phú văn hóa của nước Mỹ, và khắc sâu tâm hồn của nước Mỹ. Qua đôi mắt họ, chúng ta nhìn thấy một nước Mỹ tinh tế hơn, nhân ái hơn, và sau cùng, chân thật hơn.

Xin được nhắn gửi đến các tác giả góp mặt từ bao thế hệ để chia sẻ tấm chân tình trên các bài viết, chúng tôi trân trọng cảm ơn sự can đảm của quý vị. Can đảm không chỉ là vượt qua biến cố của lịch sử; can đảm còn là việc ngồi trước trang giấy trắng, đối diện với chính mình, lục lọi ký ức đau thương sâu đậm, và gửi tặng trải nghiệm đó đến tha nhân. Quý vị là những người gìn giữ ký ức tập thể và là những người dẫn đường cho tương lai văn hóa Việt tại Hoa Kỳ.

Với Việt Báo: Xin trân trọng cảm ơn tầm nhìn, tâm huyết, và sự duy trì bền bỉ giải thưởng này suốt một phần tư thế kỷ.
Khi hướng đến 25 năm tới, chúng ta hãy tiếp tục khích lệ thế hệ kế tiếp—những blogger, thi sĩ, tiểu thuyết gia, nhà phê bình, nhà văn trẻ—để họ tìm thấy tiếng nói của chính mình và kể lại sự thật của họ, dù đó là thử thách hay niềm vui. Bởi văn chương không phải là một thứ xa xỉ; đó là sự cần thiết. Đó là cách chúng ta chữa lành, cách chúng ta ghi nhớ, và là cách chúng ta tìm thấy nơi chốn của mình một cách trọn vẹn.

Xin cảm ơn quý vị.

NHẬN TIN QUA EMAIL
Vui lòng nhập địa chỉ email muốn nhận.