Sơ Lược về Trung Tâm Giúp Đỡ Người Bệnh Tê Liệt
Trung Tâm Giúp Đỡ Người Bệnh Tê Liệt Christopher & Dana Reeve (Christopher & Dana Reeve Paralysis Resource Center, PRC), một chương trình của Christopher Reeve Foundation (CRF), được thành lập năm 2002 để cung cấp một nguồn lực duy nhất và tập trung cho những người sống với bệnh tê liệt và những người chăm sóc sức khỏe của họ, nhằm cổ vũ sức khỏe, tinh thần tham gia vào sinh hoạt cộng đồng, và chất lượng đời sống. PRC được thành lập từ một thỏa thuận hợp tác với Trung Tâm Kiểm Dịch và Phòng Bệnh (Centers for Disease Control and Prevention).
Tìm kiếm thông tin hữu ích có thể là một công việc khó khăn và bực dọc, phải đối mặt với không chỉ những người mới bị tê liệt và gia đình của họ, mà còn với những người đã sống với bệnh tê liệt trong một thời gian. Các khảo sát của Tổ Chức Quốc Gia về Khuyết Tật (National Organization on Disability) cho thấy, mặc dù tình trạng này thể hiện sự tiến bộ một cách chậm chạp và đều đặn, những người bị khuyết tật vẫn bị bất lợi hơn so với những người Mỹ khác trong những lĩnh vực quan trọng, bao gồm giáo dục, việc làm, khả năng tiếp cận với việc chăm sóc sức khỏe, và khả năng tham gia vào đời sống cộng đồng của mình. PRC giải quyết nhu cầu quan trọng về thông tin và nguồn giới thiệu đáng tin cậy.
Là tổ chức đầu tiên thuộc loại này, PRC có một ngân hàng thông tin quốc gia về các ấn phẩm liên quan đến bệnh tê liệt, và duy trì một trang web tự hướng dẫn được cập nhật thông tin liên tục (www.paralysis.org), có được hơn 1,3 triệu người ghé thăm kể từ năm 2002. Địa chỉ trang mạng này còn có các phim video đề cập đến nhiều khía cạnh khác nhau của cuộc sống những người bị tê liệt.
Với hàng ngũ nhân viên Chuyên Gia Thông Tin được đào tạo cao để nghiên cứu và trả lời các câu hỏi, PRC cung cấp thông tin và giới thiệu với mục đích cổ vũ sức khỏe về nhiều loại bệnh và chấn thương liên quan đến bệnh tê liệt, đồng thời cung cấp địa chỉ đến những trang mạng đề cập đến những khía cạnh này kỹ hơn. Cùng với việc cung cấp các thông tin quan trọng để giúp tìm kiếm các hệ thống bảo hiểm, PRC giúp các cá nhân đưa ra các quyết định có hiểu biết về chăm sóc sức khỏe.
Tê liệt không chỉ đơn thuần là một vấn đề y tế. PRC cũng nỗ lực khuyến khích và tạo điều kiện thuận lợi cho những người khuyết tật sống một cuộc sống tự lập và tích cực bằng cách cung cấp các hướng dẫn và giới thiệu các dịch vụ phục vụ cho nhiều lối sống khác nhau, và các vấn đề hỗ trợ người tiêu dùng.
Trung tâm này có thông tin về các thiết bị và xe ô tô đặc biệt, nhiều hoạt động giải trí và thể thao khác nhau, các hoạt động sáng tạo về nghệ thuật, múa và sân khấu, các chuyến du lịch thám hiểm, và nhiều thứ khác nữa. Ngoài ra, khách ghé thăm trang mạng của PRC sẽ tìm thấy thông tin về nhiều tổ chức trên khắp nước Mỹ cung cấp những chương trình cổ vũ cuộc sống toàn vẹn cho trẻ em và người lớn bị tê liệt.
Ngoài ra, PRC còn cung cấp thông tin chi tiết và các nguồn lực về các thiết bị thích nghi và những thay đổi giúp cuộc sống của người bị tê liệt và người chăm sóc sức khỏe trở nên dễ dàng hơn, cũng như các thông tin về bảo hiểm và những chủ đề khác liên quan đến "hệ thống" tài trợ sức khỏe mà người bị tê liệt phải đối mặt.
Biết rằng chăm sóc một người bị tê liệt có thể gặp phải nhiều thách thức và nghĩa vụ lớn lao, PRC có thể giúp những người chăm sóc sức khỏe tìm các nhóm và các tổ chức hỗ trợ trên khắc nước cung cấp các dịch vụ hỗ trợ và nghỉ dưỡng, nhờ đó có thể duy trì sự chăm sóc cho bản thân.
PRC tọa lạc ở Short Hills, New Jersey. Trung tâm này, với việc tạo khả năng tiếp cận dễ dàng toàn diện cho người khuyết tật, chào đón mọi khách viếng thăm, và có một thư viện lớn với các tài liệu đề cập đến mọi chủ đề liên quan đến bệnh tê liệt. Những tài liệu này, được ghi chú mục lục theo tiêu đề, tác giả, và chủ đề trên trang mạng PRC, được cung cấp thông qua việc trao đổi để mượn giữa các thư viện từ các thư viện địa phương trong khắp nước.
Ngoài việc viếng thăm không cần báo trước, mọi người có thể liên lạc với Chuyên Gia Thông Tin để nêu thắc mắc bằng cách gởi các câu hỏi thông qua một mẫu đơn điền vào trên trang mạng ở địa chỉ www.paralysis.org, bằng cách sắp xếp một cuộc hẹn thông qua trang mạng Internet để một Chuyên Gia Thông Tin gọi lại cho họ, hoặc bằng cách gọi số miễn phí của PRC (1-800-539-7309), hoặc bằng cách gởi email đến địa chỉ prc@christopherreeve.org.
Để biết thêm thông tin về PRC, xin ghé thăm trang mạng www.paralysis.org.
Gửi ý kiến của bạn
