Cael là một thiếu niên 15 tuổi bình thường – cho đến khi cậu được phát hiện có cột sống bị cong vẹo bất thường.
“Em cảm thấy mình giống như Thằng Gù ở Nhà thờ Đức Bà vậy đó,” Cael nói với CBC News, nhớ lại quãng thời gian hai năm chờ đợi để được phẫu thuật cột sống, đầy cảm xúc và khốc liệt, và trong thời gian đó, đường cong cột sống của cậu đã phát triển lên tới 108 độ.
Bệnh cong vẹo cột sống [Scoliosis] là tình trạng cột sống bị xoắn lại và cong vẹo bất thường, có thể phát triển ở bất kỳ lứa tuổi nào, nhưng chủ yếu xảy ra trong giai đoạn tăng trưởng nhanh ở trẻ em, và là một phần của quá trình lão hóa cột sống ở người cao niên trên 60 tuổi.
Trong số tất cả các loại cong vẹo cột sống ở người trẻ, chứng cong vẹo cột sống tự phát [idiopathic scoliosis] ở thanh thiếu niên là phổ biến nhất, chiếm tới 9 trên 10 trường hợp, và trên toàn thế giới, cứ 20 thanh thiếu niên thì có 1 người bị ảnh hưởng. Còn ở những người cao niên, tỷ lệ bị ảnh hưởng lên đến 2/3.
Trong lĩnh vực y tế, nghiên cứu và giáo dục liên quan đến bệnh cong vẹo cột sống, vẫn còn nhiều thiếu sót và chênh lệch trên toàn thế giới. Mặc dù bệnh cong vẹo cột sống khá là phổ biến, nó thường không được chẩn đoán hoặc bị chẩn đoán trễ như trường hợp của Cael. Bệnh này cũng không nhận được nhiều sự quan tâm trong giáo dục sức khỏe và nghiên cứu lâm sàng, dẫn đến những thiếu sót đáng kể trong việc chăm sóc và điều trị. Sự thiếu nhận thức chung này có tác động nghiêm trọng đến hàng ngàn người như Cael.
Những thiếu sót trong việc chăm sóc
Ở Hoa Kỳ, chưa đến một nửa số tiểu bang có quy định về việc kiểm tra, sàng lọc bệnh cong vẹo cột sống cho trẻ ở trường học. Tệ hơn nữa, Canada đã ngừng cho kiểm tra từ năm 1979 vì nó được coi là không hiệu quả về mặt chi phí.
Phương pháp sàng lọc của bác sĩ nhi khoa rất khác nhau và một số trường hợp cong vẹo cột sống ở trẻ em chỉ được phát hiện khi chụp X-quang ngực, không liên quan gì đến cột sống, lại cho thấy cột sống bị cong vẹo. Với khoảng 30% trường hợp là do di truyền, cha mẹ có thể không nhận ra các dấu hiệu ban đầu.
Phương pháp chăm sóc được khuyến nghị ở Bắc Mỹ bao gồm việc mang đai nẹp cho những trường hợp bị cong vẹo nhẹ đến trung bình (25° đến 45°), và phẫu thuật cho những trường hợp đường cong vượt quá 45°. Đáng kinh ngạc là 32% trẻ em Canada, như Cael, phải chờ đến khi gặp được chuyên gia thì mới phát hiện ra bệnh cong vẹo cột sống, và đến lúc đó độ cong đã khá là nghiêm trọng.
Mặc dù đã ghi nhận thành công trong việc kiểm soát chứng cong vẹo cột sống thông qua sàng lọc sớm, phục hồi chức năng bằng tập thể dục và mang đai nẹp, giáo dục chăm sóc sức khỏe toàn cầu thường bỏ qua tình trạng này. Sự thiếu nhận thức chung về căn bệnh đã để lại hậu quả nghiêm trọng cho hàng ngàn người như Cael.
Chênh lệch giới tính
Không rõ tại sao chứng cong vẹo cột sống tự phát ở thanh thiếu niên lại ảnh hưởng chủ yếu đến phái nữ. Độ cong càng nghiêm trọng thì khả năng bệnh nhân là nữ càng cao. Do đặc điểm khác biệt về sinh học, phụ nữ cũng phải đối mặt với nguy cơ biến dạng tiến triển cao gấp 5 lần và có khả năng phải phẫu thuật cao gấp 10 lần so với nam giới.
Mặc dù việc mang thai và sinh nở nhìn chung không có vấn đề lớn, phụ nữ bị cong vẹo cột sống thường gặp khó khăn trong việc kiểm soát cơn đau trong quá trình chuyển dạ, với tỷ lệ thất bại khi gây tê ngoài màng cứng cũng cao hơn. Hơn nữa, họ thường bị đau lưng khi mang thai và tình trạng cong vẹo cột sống có thể trầm trọng hơn sau khi sinh.
Rào cản trong tiếp cận chăm sóc sức khỏe
Khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe ở Hoa Kỳ bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố bao gồm chủng tộc, thu nhập và phạm vi bảo hiểm y tế.
Bệnh nhân có các gói bảo hiểm tốt hơn có khuynh hướng tìm kiếm dịch vụ chăm sóc chỉnh hình nhi khoa ở độ tuổi trẻ hơn. Những người có bảo hiểm công thường sẽ bị cong vẹo nặng hơn trước khi được gặp bác sĩ chuyên khoa; đặc biệt là ở những bệnh nhân gốc da đen có bảo hiểm công, khả năng được chẩn đoán ở giai đoạn đủ sớm để điều trị bằng đai nẹp thấp hơn 67% so với bệnh nhân gốc da đen có bảo hiểm tư nhân.
Hệ thống chăm sóc sức khỏe của Canada có chi trả cho việc phẫu thuật ghép cột sống cho bệnh cong vẹo cột sống nặng. Còn ở Hoa Kỳ, bệnh nhân sẽ tự chi trả theo các gói khác nhau do thiếu chương trình bảo hiểm chung về bệnh này trên toàn quốc.
Những người không có bảo hiểm thường không đủ khả năng chi trả cho phẫu thuật.
Nhưng ngay cả với chính sách bảo hiểm toàn diện của Canada, bệnh nhân thường cũng phải chờ cả năm mới được phẫu thuật do thiếu nhân lực. Do sự khác biệt trong khu vực về nguồn lực như khả năng tiếp cận bác sĩ phẫu thuật cột sống, nguồn tài trợ và cơ sở vật chất chuyên biệt, một số trẻ em, như Cael, thậm chí còn phải chờ đợi lâu hơn. Trong thời gian chờ đợi, họ sẽ phải đối mặt với những gánh nặng về thể chất, cảm xúc và tâm lý, khi độ cong cột sống ngày càng trở nên tồi tệ hơn.
Việc phẫu thuật chậm trễ ở Canada đã gây thiệt hại cho hệ thống y tế 44.6 triệu MK do các ca phẫu thuật phức tạp hơn, thời gian nằm viện kéo dài, tỷ lệ phải vào bệnh viện lại và phẫu thuật lại cũng tăng lên.
Sự chênh lệch về nhân sự và nghiên cứu
Trong số các bác sĩ phẫu thuật cột sống, có không tới 5% là nữ bác sĩ. Trong môi trường do nam giới thống trị, các nữ bác sĩ thường gặp phải những rào cản vô hình, thường được gọi là “hiệu ứng trần kính” [glass-ceiling]. Hơn nữa, việc thiếu hụt các nữ bác sĩ giàu kinh nghiệm để học hỏi và nhận sự hướng dẫn cũng làm khó khăn cho sự phát triển và giữ chân các nữ bác sĩ nhân tài trong lĩnh vực này.
Hơn nữa, kinh phí nghiên cứu cho các bệnh như bệnh cong vẹo cột sống, chủ yếu ảnh hưởng đến phụ nữ, thường luôn kém rất xa so với việc nguồn kinh phí tài trợ cho các bệnh phổ biến ở nam giới. Việc cải thiện sự đa dạng trong lực lượng lao động là một khía cạnh quan trọng để giải quyết sự chênh lệch y tế và định hình các chương trình nghiên cứu.
Có rất nhiều điều bất bình đẳng tồn tại trong nghiên cứu và điều trị bệnh cong vẹo cột sống. Tác động của việc thiếu nhận thức và chậm trễ điều trị không chỉ nằm ở những thách thức về thể chất. Về mặt tinh thần, bệnh nhân và gia đình sẽ phải gánh chịu nhiều đau khổ, còn về kinh tế, đó là nỗi lo trước gánh nặng tài chánh đáng kể trong tương lai.
Tóm lại, chúng ta cần phải dành nhiều sự quan tâm hơn cho những đối tượng bị bỏ sót này.
Nguyên Hòa biên dịch
Nguồn: “Breaking the curve: A call for comprehensive scoliosis awareness and care” được đăng trên trang TheConversation.com.
Gửi ý kiến của bạn