PHOTO: Em Thảo Lê nơi bãi tuyết trắng trước nhà Cô Chú ở Massachusetts.
Những cuộc khảo nghiệm chi tiết và sưu tầm của bác sĩ Kallmann đã mở đường cho những tiến trình về sau và với mức tiến khoa học cao siêu, nguyên nhân chính cho căn bệnh đã được định chuẩn và phương cách trị liệu đã và đang được nghiên cứu kỹ lưỡng. Vì thế, bệnh chứng này đã được mang tên Kallmann's Syndrome.
Bệnh nhân của Kallmann's Syndrome thường trông trẻ hơn tuổi tác của mình. Vì bị yếu nhược kích thích tố nên ngoài việc không thể ngửi được mùi (bị mất khứu giác là "anosmic". Cũng có trường hợp, một số ít bệnh nhân bị "hyposmic", khứu giác của họ rất yếu) họ phải đương đầu với vấn đề "dậy thì trễ". Đây không đồng nghĩa với ý nghĩa "late bloomers" thường hay dùng cho những thiếu niên đang tuổi lớn, trong lứa tuổi ô mai, dậy thì, vì những người này vẫn có thể phát triển cơ thể sinh lý bình thường, chỉ là hơi chậm. Ngược lại, bệnh nhân của Kallmann's Syndrome sẽ không có cơ hội trải qua giai đoạn dậy thì nếu không có thuốc trị liệu. Thường thường, Kallman's Syndrome chỉ có thể phát giác vào tuổi thiếu niên. Tuy nhiên, các bác sĩ nhi đồng có thể đoán chuẩn ở trẻ em bị mất khứu giác hoặc qua những dấu hiệu bất thường. Nếu trị liệu thích hợp và hữu hiệu, bệnh nhân có thể trưởng thành bình thường và tránh được vấn đề bất lực trong tương lai. Tuy nhiên, các cuộc nghiên cứu vẫn chưa tìm được trị liệu hữu hiệu để hồi lại khứu giác.
Các bệnh nhân Kallmann's Syndrome cũng cần nên biết trong thời gian trị liệu, họ phải theo đúng chỉ dẫn của bác sĩ và không thể trễ nãi bất cứ một phương thức trị liệu nào. Điều nguy hại trong việc lơ là này sẽ gây ra bệnh giòn xương (osteoporosis).
Trường hợp của Thảo Lê quả là một điều rất hiếm xẩy ra vì em là phái nữ. Ngoài ra, Trung Tâm Massachusetts Eye and Ear Infirmary đã chuẩn bệnh và xác nhận em bị Kallmann's Syndrome. Thêm vào đó, căn bệnh cũng ảnh hưởng đến thị giác và thính giác của em. Điều đáng chú ý hơn là nhân duyên đã đưa em sang đây trị liệu. Theo Soeur Barbara Sullivan, người đã gặp Thảo Lê trong chuyến viếng thăm Việt Nam của bà, việc đưa Thảo sang đây quả là nhờ một phép lạ. Bà cho biết, khi biết được Massachusetts General Hospital là nơi duy nhất có thể cứu vãn được tình trạng của Thảo, bà cảm nhận rằng Chúa trên cao rất thương xót cho những con chiên nhỏ bé này và muốn chữa lành bệnh cho chúng. Tuy nhiên, vấn đề xin giấy tờ nhập cảnh cho em vẫn là một thử thách. Biết bao lần bà bị từ chối. Sau thảm trạng 911, tòa đại sứ Mỹ tại Việt Nam liên lạc với gia đình và đồng ý cung cấp giấy tờ visa tạm thời cho Thảo. Chi phí phương tiện di chuyển của Thảo do Trung Tâm Greater Lawrence Asian Community bảo trợ. Đây là một tổ chức bất vụ lợi được thành lập năm 1999 với mục đích giúp các bệnh nhân bị phỏng và bệnh tê liệt (poliomyelitis) sang Hoa Kỳ trị liệu.
Chi phí trị liệu cho em Thảo đã tốn hơn $4,000.00 và các Soeur đang cố gắng kiếm thêm $5,000.00 cho quỹ để có thể tiến hành việc trị liệu chích kích thích tố cho em. Nếu không có kích thích tố, Thảo sẽ không có cơ hội tăng trưởng cơ thể và sinh lý bình thường. Điều quan trọng hơn là khi bản tin đăng về em Thảo do cô Shawn Regan viết trên báo Eagle-Tribune tại Lawrence số đề ngày 19 tháng 2, 2002 thì visa của Thảo chỉ còn 3 tháng. Soeur Sullivan hy vọng "nếu tòa đại sứ Mỹ thấy chúng tôi đã tốn chi phí và em Thảo đã bắt đầu nhận trị liệu, hy vọng họ sẽ đồng ý gia hạn thêm thời gian cư trú của em."
Quý vị đồng hương muốn liên lạc trực tiếp với em Thảo có thể liên lạc qua văn phòng của ông Thị Trưởng Michael J. Sullivan qua số điện thoại (978) 794-5858. Chi phiếu ủng hộ vào quỹ chữa bệnh cho em Thảo có thể gửi đến Greater Lawrence Asian Community Center, c/o NorthMark Bank, 89 Turnpike Road, North Andover, MA 01845. Mọi đóng góp đều được trừ thuế.
Sau chuyến "Ngược Bắc Du Xuân", Trưởng Võ Thiện Toàn đã ghé qua thăm một em bé Việt Nam đến Hoa Kỳ điều trị Hội Chứng "Kallmann's Syndrome". Khi về lại Hoa Thịnh Đốn, Trưởng Toàn nhận được điện thư của Soeur Babara Sullivan, thông báo cho biết sự quan tâm của chính quyền địa phương. Bài viết dựa theo bản tin "Teen's visit may save her life By Shawn Regan" của tờ Eagle-Tribune phát hành vào ngày thứ Ba 19 tháng 2 năm 2002 tại Lawrence, Massachusetts. (Lê Thùy Lan, Vietnamese American News Networks)
Khi hỏi về cảm nghĩ của em trong thời gian sinh sống tại Hoa Kỳ, ánh mắt ngại ngùng, bẽn lẽn của cô gái 17 tuổi rực sáng. Cô mỉm cười, lẩm bẩm vài lời bằng tiếng Việt rồi bật cười một cách ngây thơ. Em Thảo Lê hiện đang theo học tại trường Trung Học Lawrence, thuộc thành phố Lawrence, tiểu bang Massachusetts. Em mới sang Mỹ được vài tháng, không thành thạo Anh ngữ cho lắm và hiện đang cư ngụ với dì dượng, Nga Phạm và Huyên Mai, trong thời gian điều trị cho chứng bệnh Kallmann's Syndrome. Qua lời thông dịch của Vy Mai, em họ của Thảo, với phóng viên báo Eagle-Tribune, "Thảo nói mọi người và thầy cô trong trường rất tốt với Thảo. Tuy không nói ra, nhưng chắc chắn Thảo rất nhớ ba mẹ và anh chị em còn ở Sài Gòn. Chúng tôi rất mong cô ấy có thể ở lại đây lâu hơn để chữa hết bệnh." Thảo rất thích hát Karaoke, chơi máy vi tính và đi "shopping". Việc dàn xếp đưa Thảo từ Việt Nam sang điều trị đều nhờ vào công lao của các Soeur tại trung tâm Seton Asian Center. Hiện nay, các Soeur đang cố gắng vận động để gây thêm quỹ hầu giúp trang trải cho những chi phí điều trị kế tiếp cho em.
Kallmann's Syndrome là một chứng bệnh di truyền rất hiếm và thường ảnh hưởng nhiều đến phái nam. Dựa trên thống kê, tỉ số phái nam vướng phải căn bệnh này là 1:10,000 người; trong đó bên phái nữ, tỉ số ấy chỉ chừng 1:70,000 người. Tuy nhiên, đây không phải là một bệnh hiểm nghèo và những phương cách trị liệu đều rất hữu hiệu.
Kallmann's Syndrome được mang tên của vị bác sĩ chuyên môn về Di Truyền học và Tâm lý học. Năm 1944, bác sĩ Franz J. Kallmann cư ngụ tại Nữu Ước là người đầu tiên cung cấp giải thích hợp hữu nhất cho chứng bệnh này. Sau một thời gian nghiên cứu với các bệnh nhân của ông, ông nhận thấy vấn đề phát triển sinh lý bất thường và bệnh mất khứu giác của các bệnh nhân nầy đều liên quan đến trạng thái di truyền. Tuy một số dữ kiện và lối giải thích của ông chưa hoàn hảo lắm, ông đã tạo bước khai nguyên cho những cuộc nghiên cứu sau này.
Bác sĩ Kallmann không phải là người đầu tiên khám phá ra mối liên hệ giữa căn bệnh mất khứu giác và thiếu phát triển sinh lý. 80 năm trước đó, bác sĩ người Tây Ban Nha, ông Aureliano Maestre de San Juan, trong lúc khám nghiệm tử thi của một bệnh nhân 40 tuổi đã phát giác bộ phận sinh dục của bệnh nhân này không bình thường và cũng không trưởng thành theo tuổi tác của ông ta. Sau cuộc khảo nghiệm não bộ của bệnh nhân, bác sĩ Maestre de San Juan khám phá 2 bộ phận cấu kết cho khu khứu giác (olfactory bulbs) không hữu hiện. Điều đó đã giải thích lý do mất khứu giác của bệnh nhân. Vài năm sau đó, một đặc san Y tế của Áo quốc đã đăng tải bài viết về những khám phá mới của Giáo Sư Tiến Sĩ Heschl. Sự khảo nghiệm một nam bệnh nhân vào khỏang 45 tuổi đã cho thấy cơ thể và cơ quan sinh dục người này cũng thể hiện những trạng thái ấu trĩ như những cuộc thử nghiệm trước. Năm 1914, vị bác sĩ người Đức, Franz Weidenreich, đã xác nhận sự liên hệ giữa căn bệnh mất khứu giác và phát triển sinh lý trễ là một bệnh chứng (syndrome).
Những cuộc khảo nghiệm chi tiết và sưu tầm của bác sĩ Kallmann đã mở đường cho những tiến trình về sau và với mức tiến khoa học cao siêu, nguyên nhân chính cho căn bệnh đã được định chuẩn và phương cách trị liệu đã và đang được nghiên cứu kỹ lưỡng. Vì thế, bệnh chứng này đã được mang tên Kallmann's Syndrome.
Bệnh nhân của Kallmann's Syndrome thường trông trẻ hơn tuổi tác của mình. Vì bị yếu nhược kích thích tố nên ngoài việc không thể ngửi được mùi (bị mất khứu giác là "anosmic". Cũng có trường hợp, một số ít bệnh nhân bị "hyposmic", khứu giác của họ rất yếu) họ phải đương đầu với vấn đề "dậy thì trễ". Đây không đồng nghĩa với ý nghĩa "late bloomers" thường hay dùng cho những thiếu niên đang tuổi lớn, trong lứa tuổi ô mai, dậy thì, vì những người này vẫn có thể phát triển cơ thể sinh lý bình thường, chỉ là hơi chậm. Ngược lại, bệnh nhân của Kallmann's Syndrome sẽ không có cơ hội trải qua giai đoạn dậy thì nếu không có thuốc trị liệu. Thường thường, Kallman's Syndrome chỉ có thể phát giác vào tuổi thiếu niên. Tuy nhiên, các bác sĩ nhi đồng có thể đoán chuẩn ở trẻ em bị mất khứu giác hoặc qua những dấu hiệu bất thường. Nếu trị liệu thích hợp và hữu hiệu, bệnh nhân có thể trưởng thành bình thường và tránh được vấn đề bất lực trong tương lai. Tuy nhiên, các cuộc nghiên cứu vẫn chưa tìm được trị liệu hữu hiệu để hồi lại khứu giác.
Các bệnh nhân Kallmann's Syndrome cũng cần nên biết trong thời gian trị liệu, họ phải theo đúng chỉ dẫn của bác sĩ và không thể trễ nãi bất cứ một phương thức trị liệu nào. Điều nguy hại trong việc lơ là này sẽ gây ra bệnh giòn xương (osteoporosis).
Trường hợp của Thảo Lê quả là một điều rất hiếm xẩy ra vì em là phái nữ. Ngoài ra, Trung Tâm Massachusetts Eye and Ear Infirmary đã chuẩn bệnh và xác nhận em bị Kallmann's Syndrome. Thêm vào đó, căn bệnh cũng ảnh hưởng đến thị giác và thính giác của em. Điều đáng chú ý hơn là nhân duyên đã đưa em sang đây trị liệu. Theo Soeur Barbara Sullivan, người đã gặp Thảo Lê trong chuyến viếng thăm Việt Nam của bà, việc đưa Thảo sang đây quả là nhờ một phép lạ. Bà cho biết, khi biết được Massachusetts General Hospital là nơi duy nhất có thể cứu vãn được tình trạng của Thảo, bà cảm nhận rằng Chúa trên cao rất thương xót cho những con chiên nhỏ bé này và muốn chữa lành bệnh cho chúng. Tuy nhiên, vấn đề xin giấy tờ nhập cảnh cho em vẫn là một thử thách. Biết bao lần bà bị từ chối. Sau thảm trạng 911, tòa đại sứ Mỹ tại Việt Nam liên lạc với gia đình và đồng ý cung cấp giấy tờ visa tạm thời cho Thảo. Chi phí phương tiện di chuyển của Thảo do Trung Tâm Greater Lawrence Asian Community bảo trợ. Đây là một tổ chức bất vụ lợi được thành lập năm 1999 với mục đích giúp các bệnh nhân bị phỏng và bệnh tê liệt (poliomyelitis) sang Hoa Kỳ trị liệu.
Chi phí trị liệu cho em Thảo đã tốn hơn $4,000.00 và các Soeur đang cố gắng kiếm thêm $5,000.00 cho quỹ để có thể tiến hành việc trị liệu chích kích thích tố cho em. Nếu không có kích thích tố, Thảo sẽ không có cơ hội tăng trưởng cơ thể và sinh lý bình thường. Điều quan trọng hơn là khi bản tin đăng về em Thảo do cô Shawn Regan viết trên báo Eagle-Tribune tại Lawrence số đề ngày 19 tháng 2, 2002 thì visa của Thảo chỉ còn 3 tháng. Soeur Sullivan hy vọng "nếu tòa đại sứ Mỹ thấy chúng tôi đã tốn chi phí và em Thảo đã bắt đầu nhận trị liệu, hy vọng họ sẽ đồng ý gia hạn thêm thời gian cư trú của em."
Quý vị đồng hương muốn liên lạc trực tiếp với em Thảo có thể liên lạc qua văn phòng của ông Thị Trưởng Michael J. Sullivan qua số điện thoại (978) 794-5858. Chi phiếu ủng hộ vào quỹ chữa bệnh cho em Thảo có thể gửi đến Greater Lawrence Asian Community Center, c/o NorthMark Bank, 89 Turnpike Road, North Andover, MA 01845. Mọi đóng góp đều được trừ thuế.
Gửi ý kiến của bạn
