Thực vậy, bệnh Phong bây giờ đã được điều trị khỏi bằng sự phối hợp của nhiều dược phẩm với các phương thức phòng chống tàn tật và phẫu thuật phục hồi chức năng.
Cách đây mươi thế kỷ, bệnh hoành hành khắp mọi nơi trên thế giới. Ngày nay, số bệnh nhân đã giảm khá nhiều và chỉ thường thấy ở một số quốc gia nằm trong vùng nhiệt đới ở Đông Nam Á Châu, Nam Mỹ châu đặc biệt là châu Phi.
Bệnh Phong được ghi nhận là đã xuất hiện đầu tiên ở Ấn Độ nhiều ngàn năm về trước.Theo Guinness World Records, đây là bệnh được biết tới sớm nhất.
Từ Ấn, bệnh lan truyền tới Viễn Đông rồi Âu châu qua những người du lịch, những binh sĩ chinh phục thuộc địa lây bệnh nơi đây.
Khí hậu nóng ẩm, vệ sinh nhà ở kém, nghèo túng của dân chúng là đất mầu mỡ cho bệnh hoành hành.
Cao điểm nhất của bệnh là vào những năm 1100- 1300 AD. Bệnh giảm nhờ có cải thiện y tế công cũng như trị liệu sau này hữu hiệu hơn.
Theo cơ quan Y Tế Thế Giới, năm 1985 có khoảng hơn 6 triệu ca được ghi danh và khoảng từ 10 tới 12 triệu người bị phong tại trên thế giới. Tới năm 2000, con số giảm xuống là 600,000 ca ghi danh và 1.6 triệu người bệnh phong trên thế giới.
Ở Việt Nam còn khoảng 60,000 người bệnh sống trong 20 Trung tâm Điều trị Phong trên toàn quốc như Phú Quỳnh, Văn Môn, Sóc Sơn, Phú Bình, Sơn La, Quả Cảm, Quy Hòa... Trong số này có đến gần 30,000 người bị tàn tật, có nghĩa là ngoài sự bất hạnh bị bệnh Phong, họ lại còn bị nhiều khuyết tật khác nữa.
Nước Mỹ có trên dưới 7000 người bị Phong được ghi nhận và mỗi năm có thêm khoảng 300 ca, đa số là những di dân đã bị bệnh trước khi tới định cư tại Mỹ.
Tại một vài quốc gia Bắc Âu, số bệnh nhân Phong không đếm đủ trên các đốt của hai bàn tay. Do đó các nhân viên y tế chỉ biết bệnh qua phim ảnh, sách báo.
Ấy vậy mà có một thời kỳ, bệnh Phong đã là mối hoang mang kinh sợ và gây nhiều hiểu nhầm tai hại cho nhân loại trong cả mấy ngàn năm.
Người ta coi bệnh Phong như một trừng phạt của Thượng Đế. Người mắc bệnh Phong bị cô lập, xa lánh, bêu xấu. Họ không được đến gần người khác, không được lập gia đình, phải mặc quần áo riêng để dễ nhận diện. Khi đi ra ngoài, họ phải đeo một cái chuông. Chuông kêu leng keng, để mọi người biết mà tránh. Tránh như tránh “Cùi” tránh “Hủi”.
Họ được tập trung vào các ngôi nhà hẻo lánh, xa thị trấn, bị coi như những kẻ đã chết trong khối người còn sống; được dự đám tang, chôn cất chính mình. Khi thực sự chết thì thân xác bị vùi lấp ở mảnh đất xa xôi, riêng biệt. Tại một vài quốc gia thời Trung Cổ, người ta tiêu diệt bệnh phong bằng cách chôn sống bệnh nhân hoặc đốt cháy khu người phong trú ngụ để loại trừ bệnh.
Một vài tôn giáo còn cho rằng phong lây lan qua hành động tình dục, đồng nghĩa Phong với tội lỗi. Và vì thế một công chúa phạm tà dâm đã bị vua cha mang gả cho một người mắc bệnh Phong.
Bản thân người bệnh cũng mang nhiều mặc cảm. Họ sống cầu bơ cầu bất lén lút trong thiếu thốn mọi mặt với vết thương lòng tàn phá chẳng kém chi vết thương trên xương thịt, cơ thể.
Tài liệu về nghi thức của một tôn giáo vào thế kỷ thứ 13 bên nước Anh có gi rõ sự cấm đoán khắc nghiệt với bệnh nhân Phong:
... “Ta cấm không cho ngươi được bước vào nhà thờ, đến chợ, nhà máy xay, nơi làm bánh hoặc bất cứ nơi vào có dông dân chúng tụ họp.
Ta cấm ngươi không được rửa tay hoặc bất cứ vật tùy thân nào trong giếng nước, giòng suối các loại.
Ta cấm ngươi từ nay không được đi ra ngoài mà không mặc quần áo cùi để mọi người nhận ra ngươi.
Ta cấm ngươi giao hợp với bất cứ người nữ nào, ngoại trừ vợ ngươi.
Ta cấm ngươi sờ đụng tới con trẻ, dù chúng là ai, hoặc trao cho chúng hoặc người khác bất cứ vật sở hữu nào của ngươi.
Ta cấm ngươi ăn uống với bất cứ ai ngoại trừ kẻ cùi hủi như ngươi...”
Thật tội nghiệp cho một kiếp người. Bị hắt hủi, bị đầy đọa, bị cô lập chỉ vì số mệnh bắt phải mang một trong “tứ chứng nan y” vào thời điểm xa xưa: Phong, Lao, Cổ, Lại.
Vậy thì Phong là bệnh gì nhỉ"
Ngày nay ta đã biết rằng Phong là một bệnh nhiễm kinh niên gây ra do vi khuẩn Mycobacterium lepra. Vi khuẩn này đặc biệt gây tổn thương cho dây thần kinh ngoại vi, lớp da và niêm mạc như ở mắt, mũi, miệng; ở dái tai, cằm, đầu gối, cơ quan hô hấp và ngọc hành người nam. Đây là những nơi có nhiệt độ tương đối lạnh hơn các vùng khác của cơ thể.
Phong cũng thường được gọi là bệnh Hansen, vì vi khuẩn gây bệnh được bác sĩ người Na Uy Gerhart Henrick Armauer Hansen tìm ra vào năm 1873 qua kính hiển vi. Đây cũng là khám phá đầu tiên về vi sinh vật gây bệnh ở loài người. Nhờ khám phá này mà Phong được cởi bỏ gán ghép là một thứ tội lỗi, một trừng phạt hoặc lây lan do di truyền.
Vi khuẩn Hansen hầu như chỉ có ở loài người. Chúng chỉ sống được trong lòng tế bào cơ thể. Vì thế vi khuẩn không nuôi cấy được ở trong phòng thí nghiệm nhưng có thể sinh sản ở bàn chân ẩm ướt của loài chuột.
Mới đây, các khoa học gia khám phá ra rằng, một số thú vật tên là armadillos, có nhiều ở Texas và Louisiana, cũng chứa vi khuẩn này trong gan, bao tử, ruột. Họ chưa biết nếu chúng có truyền bệnh sang người hay không. Thú vật này không có ở châu Phi, Đông Nam Á châu, Ấn Độ, nơi mà bệnh Phong có nhiều. Một vài loại khỉ cũng chứa vi khuẩn Hansen. Và đôi khi vi khuẩn này cũng nằm lẫn trong đất cát.
Khoa học cũng chưa biết rõ bằng cách nào mà bệnh có thể lây lan giữa người với người. Trước đây người ta tin tưởng rằng bệnh rất hay lây và chỉ đụng vào người bệnh đã có thể bị nhiễm bệnh rồi. Nhưng thực ra không phải vậy. Kinh nghiệm cũng như khoa học cho hay bệnh có thể lây nhưng không dễ lan truyền. Và muốn lây lan, cần phải một thời gian tiếp xúc trực tiếp và lâu dài giữa người lành với người bệnh. Ngay cả những người chăm sóc bệnh nhân Phong cũng ít khi bị nhiễm bệnh.
Hơn nữa, khoa học còn cho hay, chỉ 5% người nhiễm vi khuẩn bị bệnh phong. Đó là nhờ hệ miễn dịch của cơ thể có khả năng tiêu diệt vi khuẩn này.
Thường thường vi khuẩn xuất phát từ niêm mũi của người bệnh chưa được điều trị là rủi do lây lan thường thấy cho người lành khi hít phải. Vi khuẩn cũng có thể xâm nhập qua vết trầy đứt trên da. Nói chung, phải có sự tiếp xúc trực tiếp và lâu dài thì mới có khả năng lây bệnh. Có những nữ tu, những thầy thuốc, nhân viên y tế chăm sóc người phong suốt đời mà chẳng bao giờ lây bệnh.
Vi khuẩn Phong tăng sinh rất chậm trong cơ thể. Một vài loại vi khuần sinh đôi trong thời gian giờ phút thì vi khuẩn Hansen chỉ sinh sản một lần trong hai tuần lễ. Do đó bệnh xuất hiện rất trễ. Thời gian ủ bệnh kéo dài vài năm, có khi cả mươi năm. Tới lúc bệnh lộ diện thì cơ thể đã đầy rẫy những vi khuẩn.
* Dấu hiệu bệnh.
Dấu hiệu sớm nhất của bệnh là những vết mờ lạt trên da, không còn cảm giác nóng, lạnh và đau. Vết trên da có thể chỉ lốm đốm dăm ba chỗ và chứa rất ít vi khuẩn. Nhưng cũng có thể xuất hiện trên khắp cơ thể và đầy những vi khuẩn.
Mặt người bệnh thường sần sùi từng cục nhỏ, mũi xẹp xuống khiến bệnh nhân có gương mặt của con sư tử.
U cục ở dây thần kinh ngoại vi, gần khớp xương như cổ tay, khuỷu tay, đầu gối, Các cục này có thể sờ thấy qua da và hơi đau. Do đó khi khám bệnh, thầy thuốc thường dờ nắn ở khuỷu tay người bệnh coi có sưng đau hay không.
Không được điều trị, bệnh đưa tới một số biến chứng.
Vì da không còn cảm giác nên người bệnh hay bị phỏng hoặc thương tích nơi đầu ngón tay ngón chân mà họ không hay. Rồi vết thương bội nhiễm với vi khuẩn khác, tế bào tiêu hao, xương hủy hoại, ngón tay ngón chân ngắn lại. Do đó, xưa kia, có người cho rằng bị phong thì ngón tay ngón chân rụng dần.
Thần kinh ngoại vi tổn thương khiến bàn tay bàn chân không cử động, cứng lại, co quắp. Họ đi lại khó khăn và không cầm đồ vật được.
Bàn chân thủng loét và nhiễm độc. Giác mạc tổn thương, mờ đục, áp nhãn lên cao, mắt khô, không chớp mắt và có thể đưa tới khiếm thị, mù lòa.
Ngọc hành teo, không sản xuất được tinh trùng, đưa đến vô sinh nam.
Lông mày lông mi rụng nhưng tóc toàn vẹn.
Chính những biến chứng này là nguyên nhân đưa tới tàn tật cho bệnh nhân.
* Điều trị.
Điều trị Phong cũng trải qua nhiều giai đoạn thăng trầm khó khăn. Ta có câu: “Phong, Lao Cổ, Lại. Tứ chứng nan y”. Bệnh Phong đứng đầu bốn bệnh nan y này.
Xưa kia, phong được chữa chạy bằng cây con, thuốc gia truyền như hạt bí ngô, ké đầu ngựa..
Vào đầu thế kỷ 20, dầu của quả hạch chaulmoogra được dùng. Mỗi mũi chích dầu này gây đau như cắt thịt, mà chỉ công hiệu với một số bệnh nhân.
Năm 1941, Trung Tâm Y tế Công Cộng Carville ở tiểu bang Louisiana, Hoa Kỳ dùng thuốc promin để chích mỗi ngày cho bệnh nhân phong nằm tại Trung Tâm. Bệnh nhân nhận nhiều mũi chích thuốc này và chịu đựng nhiều đau đớn.
Đến năm 1950, thuốc viên dapsone được sử dụng và mới đầu được coi như thần dược. Rồi sau một thời gian, vi khuẩn trở nên nhờn kháng với thuốc. Bệnh nhân lại chịu đựng sự tàn phá của vi khuẩn.
Cuối cùng thì các khoa học gia cũng tìm ra phương thức để chế ngự vi khuẩn phong. Đó là vào thập niên 1970- 1980, khi hỗn hợp ba dược phẩm dapsone, rifampin và clofazimine được mang ra dùng. Cũng từ đó cả triệu bệnh nhân được chữa lành với đa hóa trị liệu này, mà không bị nhờn kháng thuốc hoặc bệnh tái phát. Tùy theo tình trạng, bệnh nhân cần uống thuốc từ sáu tháng tới hai năm. Chỉ sau hai tuần lể uống thuốc, bệnh đã hết khả năng lây lan rồi.
Thuốc tiêu diệt được vi khuẩn, giảm thiểu lây lan, nhưng không phục hồi được tổn thương của dây thần kinh, biến dạng của mặt, của bàn chân bàn tay. Đó là những dấu tích mà người bệnh phải đau lòng, tủi nhục mang suốt đời và là những đặc điểm của bệnh.
Thuốc cũng tạo ra một số tác dụng phụ trầm trọng, đặc biệt là những mụn sưng đỏ và rất đau nổi trên da. Các mụn này không phải vì thuốc mà là hậu quả của hiện tượng viêm khi vô số vi khuẩn bệnh bị tiêu diệt và thối rữa trong da.
* Phòng ngừa
Về phòng ngừa bệnh thì vaccine BCG và thuốc viên dapsone đã có một thời kỳ được dùng, nhưng công hiệu rất giới hạn nên hiện nay ít được nhắc tới. Cho nên điều trị sớm với ba loại thuốc kể trên có thể tiêu diệt được vi khuẩn và giới hạn số bệnh nhân mới.
Kết luận
Bệnh Phong không còn nguy hiểm nữa. Phong không phải là sự trừng phạt của Thần linh, Thượng Đế. Phong không đương nhiên là bệnh hiểm nghèo với thịt tróc, xương rơi.
Mà chỉ là bệnh gây ra do vi khuẩn như những bệnh nhiễm khác. Bệnh có thể chữa khỏi nếu biết sớm và uống thuốc đều đặn.
Chỉ có điều là, sau khi điều trị, Phong hết lây lan, nhưng thường để lại một vài tàn tật cả về thể chất lẫn tâm thần cho nạn nhân. Họ còn cần được sự chăm sóc, giúp đỡ của xã hội, của mọi người. Họ xứng đáng được đối xử bình đẳng như những con người bình thường khác.
Cho nên đã có nhiều tổ chức cũng như cá nhân giầu tình người vẫn liên tục làm việc tại chỗ để chăm sóc họ, thăm viếng, giúp đỡ họ ở các trung tâm điều tri bệnh mới cũng như tại các làng phục hồi, huấn nghiệp cho bệnh nhân Phong.
Làng Phong Đồng Lệnh là một trong nhiều làng Phong ở Việt Nam.
Làng nằm trong một vùng hẻo lánh, khỉ ho cò gáy của huyện Hàm Yên, tỉnh Tuyên Quang. Từ Hà Nội tới làng phải mất hơn 5 giờ lái xe, với đường đi gập ghềnh, lầy lội. Có đoạn đường ngập nước khiến mọi người phải xuống đẩy xe khỏi chỗ đất lún.
Trước đây, làng là một trong những trại Phong của cả nước. Sau đó trại giải thể, bệnh nhân được đưa về trại Phong ở Nghệ An. Một số bệnh nhân Phong không muốn đi. Họ ở lại và tạo thành làng. Do đó trong làng có cả những người bình thường sinh sống.
Làng có hơn 110 dân cư trong đó có 29 bệnh nhân Phong. 24 người có di chứng, một em gái bị bại não, bốn người không bị tàn tật nhưng già và nghèo. Người già nhất làng là một lão bà 96 tuổi. Bà cụ bị liệt hai chân, nhưng trí nhớ còn rất tốt. Bà kể lại được ngày tháng nơi sinh của bà và đọc thuộc lòng được một bài thơ tiền chiến dài.
Do trước đây được xây dựng ở vùng heo hút trong khu vực đồi núi nên đất đai khô cằn, chỉ trồng được mía, sắn, ngô. Làng mới có điện, chưa có điện thoại và thiếu nước thường xuyên. Đời sống kinh tế của họ rất thấp. Có gia đình quanh năm ăn sắn. 100% số gia đình trong làng là gia đình nghèo. Họ tự lao động, trồng trọt đề sinh sống.
Bệnh nhân Phong được chính phủ trợ cấp thuốc men và 140,000 đồng một tháng. Làng có một y sĩ là con một bệnh nhân ở lại phục vụ dân chúng. Làng có một nhà văn hóa, có lớp mẫu giáo. Trẻ con cũng được đi học, nhưng chỉ tới lớp hai là cao nhất.
Cảm thông nỗi khó khăn của bệnh nhân cũng như dân chúng, nhiều cơ quan từ thiện đã tới làng để giúp đỡ. Trong đó có Hội Bạn Người Cùi Việt Nam trụ sở ở Mỹ, Nhóm Vòng Tay Bè Bạn với những thanh niên thiếu nữ rất trẻ nhưng nhiều nhiệt huyết từ tâm ở Hà Nội. Để gọi là an ủi phần nào cho bệnh nhân Phong trong niềm đau bệnh tật của họ. Và cũng để mong rằng họ tiếp tục nhận được sự giúp đỡ chăm sóc của những người may mắn không mắc bệnh này.
Với nhóm Vòng Tay Bè Bạn: “ngoài thể hiện khát vọng được đóng góp trực tiếp một phần sức trẻ vào công tác từ thiện cộng đồng, sự tới tận nơi để khám bệnh, tặng quần áo hiện kim cho bệnh nhân làng Phong còn là cơ hội giúp cho chúng cháu tìm hiểu và nhận thức sâu sắc hơn về cuộc sống. Chúng cháu hy vọng sẽ góp phần nâng cao ý thức và quyết tâm của toàn xã hội trong việc quan tâm đến những người yếu thế khó khăn nói chung và những người bị ảnh hưởng bởi bệnh Phong nói riêng”. Các bạn ấy tâm sự như vậy.
Đó là điều đáng mừng. Vì Tuổi trẻ Việt Nam đang mạnh dạn vươn lên để tiếp tay xây dựng một xã hội dân sự tại đất nước thân yêu này.
Bác sĩ Nguyễn Ý Đức
Texas- Hoa Kỳ.
Gửi ý kiến của bạn
